Microdonacions pel Max

Resultado de imagen de mi grano de arena

El nostre fill Max té una malaltia neurològica de tipus genètic anomenada Neurofibromatosis Tipus 1 (NF1) que us voldríem explicar per damunt:

La NF1 és una malaltia minoritària que afecta principalment al sistema nerviós. Els afectats poden presentar un creixement de tumors descontrolat per tot el cos i al cervell, displàsies als ossos llargs del cos, epilèpsia, ceguesa i trastorns d’aprenentatge i conducta. Actualment 1 de cada 3.000 nascuts la pateixen i no existeix cap cura ni tractament inhibidor del creixement de tumors.

Els nostres nens amb NF1 tenen diferents problemes neurocognitius associats a la malaltia que, si no es tracten adequadament, persistiran en l’edat adulta i no tindran la qualitat de vida que es mereixen.

Des de fa anys hi ha un grup d’investigadors a l’ICO que es dedica a investigar les NF i que es subvenciona gràcies a les aportacions solidàries. Ara, a més, l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha dissenyat un “Programa d’Intervenció Neurocognitiva en nens amb NF1” que els ajudarà a millorar la seva qualitat de vida i el seu futur, però per tirar-lo endavant són necessaris 26,000 euros. Al ser, la NF1, una malaltia minoritària aquest és un cost massa alt per les famílies… Per aquesta raó un grup de mares hem obert un repte a la pàgina de Mi Grano de Arena; necessitem aconseguir aquesta quantitat el més aviat possible i demanem la col·laboració de tothom que vulgui ajudar-nos, amb l’aportació que cadescú bonament pugui. La quantitat recaptada va a un compte d’aquesta web que l’entregarà, quan acabi el repte, a l’Associació Catalana de les Neurofibromatosis (ACNEFI) que ho destinarà al projecte del Dr. Salvador de Sant Joan de Déu.

Per accedir al repte cal entrar a migranodearena.org i posar al buscador “NF” o a través de l’enllaç http://www.mgda.es/r/1/11820

Moltes gràcies per la vostra solidaritat!!

Natalie i Damian, pares del Max Chillida Loose de 2n Carrilet.